¿Por qué y cómo debe tenerse en cuenta la calidad de vida de los niños con dermatitis atópica y sus familias?

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  • May. 2022
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    • La Roche-Posay

A menudo la AD se describe como una enfermedad cutánea, pero puede ser muy incapacitante y provocar problemas psicológicos a los niños afectados y sus familias. La valoración de la calidad de vida (QoL) en los pacientes con AD ha demostrado que esta dolencia es una de las peor valoradas.1



Dermatitis atópica: una influencia negativa demostrada en la calidad de vida de los niños


Con sus efectos en la piel, el sueño, las actividades diarias (escuela, deporte, etc.) y a escala emocional, la AD, como otras enfermedades cutáneas, puede provocar una incapacidad grave y ser un hándicap para los niños. La gran repercusión de las enfermedades inflamatorias de la piel, en especial del eccema atópico, en la calidad de vida de los niños se confirmó en un estudio de 1995.2



Las familias también resultan afectadas


Los padres y otros miembros de la familia de los niños con AD a menudo participan en los cuidados. Este hecho puede tener un efecto importante en la dinámica familiar, así como en la vida familiar en general. La investigación ha revelado que las familias con hijos con AD a menudo refieren una calidad de vida más baja que las familias con hijos sanos. No resulta sorprendente que la influencia de la enfermedad en la vida familiar tenga una correlación positiva con la gravedad de la AD, siendo los casos más graves los que se asocian a mayores alteraciones de la vida familiar.1



Una menor QoL puede repercutir en el cumplimiento terapéutico

CdV: La necesaria implicación de los profesionales sanitarios más allá del tratamiento farmacéutico


La atención especializada para los pacientes con AD también puede ser útil para reducir el impacto de la enfermedad en la familia. Un reciente estudio ha demostrado que un episodio de atención personalizada se asocia a una menor repercusión en la vida familiar. También se ha detectado que las visitas al especialista se traducen en menores gastos relacionados con cuidados no médicos.1

Es más, el simple reconocimiento de las posibles repercusiones en la vida familiar por parte de los trabajadores sanitarios puede mejorar la relación médico-paciente y su confianza la profesión. Una mejor relación médico-paciente (padre) también supone un mayor cumplimiento de los protocolos de tratamiento. La mejora en el cumplimiento terapéutico supone a su vez una mejora para los resultados del tratamiento, lo que tiene implicaciones para el paciente y los costes sociales asociados con la enfermedad.1



Mejora de la QoL: los emolientes también pueden ayudar


La aplicación de productos hidratantes debe formar parte del tratamiento de los pacientes con AD ya que existen sólidas pruebas de que su uso puede reducir la gravedad de la dolencia y la necesidad de intervención farmacológica.3

Aumentan la hidratación de la piel, mitigan síntomas como picor, eritema, fisuración o liquenificación, y reducen en cierta medida la inflamación y la gravedad de la AD.3

Se ha demostrado que este efecto en los síntomas tiene una notable repercusión en la calidad de vida de los padres del paciente, gracias a la mejora en la salud, la calidad de sueño, etc.4



Ampliación

Influencia de la AD en la familia, descrita por los padres5

Aspectos prácticos relacionados con los cuidados: Carga extra de trabajo, por ejemplo, en relación con la limpieza de la casa, la preparación de comidas y la compra.

Presión psicológica a los padres: Las presiones psicológicas incluyen sentimientos de culpa, agotamiento, frustración, resentimiento e impotencia.

Estilo de vida familiar: Sentimiento de que no se tiene una vida familiar «normal» (por ejemplo, no puede haber mascotas, hay que modificar la dieta, uso limitado de productos domésticos como detergentes o productos de baño).

Alteraciones del sueño: Los picores y el prurito nocturno retrasan la hora a la que el niño se va a la cama y el hecho de que el niño se despierte durante la noche requiere ayuda parental y provoca frustración y agotamiento.

Escuela: Problemas en la vida escolar, acoso escolar que provoca ansiedad en los padres, falta de asistencia a clase y otros problemas que alteran la vida laboral de los padres.

Efectos en el comportamiento del niño: Alteraciones del comportamiento como travesuras, irritabilidad, mal humor, falta de concentración o reacciones agresivas con otros familiares durante los brotes de AD.

Vida social: Capacidad limitada para salir a divertirse y mantener aficiones debido al cansancio. Limitación habitual de actividades deportivas, especialmente en el caso de la natación. Además, dificultad para encontrar cuidadores adecuados.

Relaciones: Influencia negativa en las relaciones interpersonales debido al cuidado de un niño con AD. El cansancio por la falta de sueño provoca fricciones. Algunos padres se describen como sobreprotectores: lo que puede provocar sentimientos de celos en parejas y hermanos. La AD puede ser incluso un factor en las separaciones conyugales.

Apoyo práctico: Falta de un apoyo adecuado por parte de profesionales médicos y profesores. La falta de apoyo y la dificultad para conseguir asesoramiento especializado puede provocar un cambio prematuro de facultativo.

Vacaciones: Restricción en las opciones vacacionales debido a problemas de insomnio, limitaciones en cuanto al clima y necesidades especiales de cremas, alimentos, ropa y ropa de cama.

Aspectos financieros: Las dietas especiales, las coladas extra, los gastos de baños y ropa se añaden al coste de padecer AD.

Bibliografia

  1. Carrol, C. L.; Balkrishnan, R.; Feldman, S.R. et al. «The Burden of Atopic Dermatitis: Impact on the Patient, Family, and Society» [La carga de la dermatitis atópica: influencia en el paciente, la familia y a la sociedad]. Pediatric Dermatology. 2015; 22(3):199-9.
  2. Lewis-Jones, M. S.; Finlay, A. Y. «The Children’s Dermatology Life Quality Index (CDLQI): initial validation and practical use» [Índice dermatológico de calidad de vida infantil (CDLQI): validación inicial y uso práctico]. British Journal of Dermatology 1995; 132:942-9.
  3. Eichenfield, L. F.; Tom, W. L.; Chamlin, S. L. et al. «Guidelines of care for the management of atopic dermatitis: section 1. Diagnosis and assessment of atopic dermatitis» [Directrices para el tratamiento de la dermatitis atópica. Sección 1: Diagnóstico y evaluación de la dermatitis atópica]. Journal of the American Academy of Dermatology. 2014 Feb; 70(2):338-51.
  4. Gelmetti, C.; Boralevi, F.; Seite, S. et al. «Quality of life of parents living with child suffering from atopic dermatitis before and after a 3 months treatment with an emollient» [Calidad de vida de los padres que viven con niños que padecen dermatitis atópica antes y después de un tratamiento de tres meses con un emoliente]. Pediatric Dermatology. 2012; 29(6):714-8.
  5. Lawson, V.; Lewis-Jones, M. S.; Finlay, A. Y. et al. «The family impact of childhood atopic dermatitis: the Dermatitis Family Impact questionnaire» [La influencia en la familia de la dermatitis atópica infantil: Cuestionario de la influencia de la dermatitis en la familia]. British Journal of Dermatology. 1998: 138: 107-13.
  6. Lewis-Jones, M. S.; Finlay, A. Y.; Dykes, P. J. «The Infants’ Dermatitis Quality of Life Index» [Índice de calidad de vida con dermatitis en la primera infancia]. British Journal of Dermatology 2001; 144:104-10.