Maladies Cutanées Chroniques et Trajectoires de vie : Développement et Validation d'une « Mesure de l'Impact à Long Terme sur la Vie en Dermatologie »​

ABSTRACT

Contexte :
Jusqu'à présent, les instruments d'évaluation de l'impact des affections dermatologiques sur la qualité de vie se sont majoritairement concentrés sur les effets à court terme. Cette approche a malheureusement conduit à négliger les répercussions significatives et durables de ces maladies sur les choix de vie majeurs des individus.

Objectif :
L'objectif principal de cette étude était de concevoir et de valider un nouvel outil, le questionnaire « Dermatology Long-Term Life Impact Measure (DLLIM) », spécifiquement conçu pour évaluer l'influence de six maladies cutanées inflammatoires chroniques sur les décisions de vie cruciales des patients.

Méthodes :
Le processus de développement et de validation du DLLIM a été structuré en plusieurs phases. Cela a inclus un affinage méticuleux des items du questionnaire, suivi de tests psychométriques exhaustifs menés auprès d'un vaste échantillon de 16 727 patients atteints de maladies cutanées chroniques. La validité factorielle et la validité de construit ont été évaluées de manière approfondie. La cohérence interne de l'outil a été mesurée à l'aide du coefficient alpha de Cronbach. Une validation interculturelle a également été entreprise, le questionnaire ayant été testé et adapté dans 10 langues différentes pour garantir sa pertinence globale.

Conclusion :
Le DLLIM représente un instrument valide et fiable, spécifiquement conçu pour mesurer l'impact à long terme des maladies cutanées chroniques sur les décisions de vie fondamentales. En comblant une lacune significative dans l'évaluation de la qualité de vie en dermatologie, cet outil innovant soutient activement une approche de soins centrée sur le patient, offrant une perspective plus complète des défis auxquels sont confrontés les individus. (J Am Acad Dermatol